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Maladies rares : Lancement de la plate-forme RaDiCo et de seize premières cohortes

Financé par l’Etat dans le cadre du premier programme d’Investissements d’Avenir, le projet RaDiCo vise à doter la France et l’Europe de cohortes permettant de mieux comprendre les maladies rares et ainsi d’améliorer leur prise en charge et le développement de traitements. A l’issue de son premier appel à projets, la plateforme a lancé hier officiellement seize études.

Le terme "maladies rares" désigne un groupe de pathologies très diverses caractérisées par une faible fréquence (moins d'une personne touchée sur 2 000). Environ 7000 pathologies de ce type ont été décrites. Bien que chacune de ces maladies soit rare, le nombre total de personnes affectées est ainsi important : plus de 30 millions de personnes en Europe et 3 millions en France. Les connaissances sur ces pathologies et par voie de conséquence les traitements disponibles restent actuellement limités. Ces maladies constituent de fait un enjeu important de santé publique.

Une plateforme centralisée d'expertise de ressources

Financé à hauteur de près de 10M€ dans le cadre de l'action "Cohortes" du premier programme d'Investissements d'Avenir, le projet RaDiCo vise à permettre le recueil à grande échelle de données sur les patients atteints de maladies rares : état de santé, symptômes, qualité de vie, ... Ces données permettront d'alimenter la recherche, des travaux les plus fondamentaux (mécanismes sous tendant la maladie, déterminants/ facteurs de risque, ...) aux plus appliqués, pour in fine faire progresser les méthodes diagnostiques, les traitements et plus globalement la prise en charge de ces maladies.

Coordonné par l'Inserm et hébergé par l'hôpital Trousseau, RaDiCo constitue une plateforme centralisée d'expertise de ressources et d'outils permettant d'assurer le montage et le suivi de cohortes. Le projet sera financé par l'Etat jusqu'en décembre 2019. Le projet s'appuie également sur un large réseau réunissant les 131 centres de référence (CRMR) et 501 centres de compétence maladies rares (CCMR), 54 laboratoires hospitalo-universitaires de diagnostic moléculaire, des centres de ressources biologiques, des laboratoires de recherche, et les associations de patients concernées.

Seize premiers projets pilotes

Après une phase de mise en place de sa gouvernance et de sa plateforme opérationnelle, Radico a lancé en janvier 2014 un appel à projets visant à sélectionner une première série de projets pilotes que RaDiCo accompagne pour le développement de cohortes sur les maladies rares. En juillet 2014, seize projets ont ainsi été sélectionnés. A l'issue d'un travail conjoint entre l'équipe opérationnelle de RaDiCo et les porteurs des projets lauréats, seize cohortes s'intéressant à des maladies rares ou à des groupes de maladies ont officiellement été lancées hier.

En savoir plus :

 

Qu'est-ce qu'une étude de cohorte ?

Une étude de cohorte consiste à suivre pendant plusieurs années ou plusieurs décennies une population de sujets, sains ou malades, afin d'étudier sur le long terme  de nombreux déterminants de la santé et leurs interactions avec les facteurs génétiques et environnementaux.

L'action "Cohortes" du programme d'Investissements d'Avenir

L'appel à projets Cohortes avait pour objectif de garantir le financement à long terme de cohortes sous-tendues par des problématiques de santé, qu'il s'agisse de cohortes en population générale ou de cohortes de patients. Dans ce cadre, dix projets sont financés pour un montant total de 74,5 M€ sur dix ans (7,4 M€ par projet en moyenne). Parmi les dix cohortes lauréates deux sont en "population générale" et huit sont des cohortes de patients atteints des maladies suivantes : maladies rares, sclérose en plaques, maladies psychiatriques, insuffisance rénale, cancer du sein, cancers pédiatriques, cancer de la vessie et, enfin, maladie du greffon contre l'hôte.

L'ANR et les Investissements d'Avenir

En 2010, l'ANR a été désignée comme opérateur du Commissariat Général à l'Investissement pour les actions du programme des Investissements d'Avenir relevant de l'enseignement supérieur et de la recherche. Les actions du programme des Investissements d'Avenir, gérées par l'ANR, concernent les centres d'excellence, la santé, les biotechnologies et le champ de la valorisation de la recherche pour un budget cumulé d'environ 19 milliards d'euros. Dans le cadre du deuxième programme des Investissements d'Avenir, l'ANR a été confirmée comme opérateur sur les thématiques "Enseignement supérieur et recherche" pour un budget de 4,015 milliards d'euros sur les actions suivantes : Equipements d'excellence (EQUIPEX), Initiatives d'excellence (IDEX), Recherche hospitalo-universitaire en santé et Technologies-clefs génériques.

05.03.15