Enjeux d'une transition à l’âge adulte réussie pour les jeunes en situation de handicap: étude de la participation sociale, de la santé et de la qualité de vie dans une perspective vie entière. – TRANSIT-DISAB

L’objectif de ce programme de recherche est de répondre aux besoins d’une population grandissante de personnes handicapées pendant la période critique de la transition à l’âge adulte en explorant l’impact de l’environnement sur la participation à la vie sociale et la qualité de vie de jeunes adultes atteints de paralysie cérébrale.

Les jeunes handicapés représentent un groupe émergent de citoyens. Ils bénéficient aujourd’hui de soins de qualité et de nouvelles technologies de communication conduisant à une meilleure intégration dans la société, d’ailleurs fortement revendiquée. Néanmoins, ils continuent à être désavantagés dans de multiples domaines et doivent faire face à un certain nombre d’obstacles parmi lesquels nous pouvons citer un service de soins fragmenté et plus largement un défaut d’intégration des services sociaux et de formation au sortir de la prise en charge pédiatrique, une accessibilité des lieux de vie (domicile, lieux publics) encore largement perfectible et des attitudes stigmatisantes dont l’impact sur l’estime de soi ne peut être occulté. Les conséquences de ces situations sont l’isolement, une vulnérabilité augmentée, et au-delà une participation à la vie sociale qui reste très limitée comparativement à leurs pairs valides. Avec un niveau de formation et un taux d’emploi plus faibles, le taux pauvreté des personnes handicapées est de 70% supérieur à la moyenne.

L’objectif général est d’étudier les déterminants d’une transition à l’âge adulte réussie chez les jeunes atteints de paralysie cérébrale qui vivent dans des régions très différentes d’Europe en France et en Allemagne. La paralysie cérébrale est étudiée ici comme «un modèle de handicap». Nous chercherons à identifier les facteurs qui favorisent ou non ce processus de transition en se concentrant sur des déterminants environnementaux potentiellement modifiables. La comparaison avec la population générale devrait permettre d’identifier dans quels domaines les difficultés sont les plus marquées.

La transition sera également étudiée de façon longitudinale puisque des données ont déjà été collectées à deux reprises dans cette population. Ceci nous permettra de caractériser les trajectoires depuis l’enfance et de déterminer les facteurs prédictifs d’une vie de jeune adulte réussie dans des domaines aussi variés que la formation, la vie professionnelle, la santé ou le social.

Le critère de jugement principal sera la participation, telle qu’elle est définie par la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l’OMS (2001). Elle sera mesurée de façon quantitative mais également estimée de façon plus subjective. Nous étudierons également la santé et la qualité de vie, concept multidimensionnel incluant des évaluations subjectives des aspects positifs et négatifs de la vie. Nous décrirons les besoins, éventuellement non satisfaits, en matière d’environnement physique, social, et d’accès aux services et détermineront lesquels sont les plus prédictifs d’une transition réussie en tenant compte des variations liées à la région d’étude.