Les neurosciences de l'expérimentation à la clinique - Enjeux juridiques, philosophiques et sociologiques de la stimulation cérébrale profonde – NormaStim

Pour lever trois verrous méthodologiques tenant : 1) aux difficultés d’accès à l’information ; 2) à la nécessité de parvenir à contextualiser et spécifier les questions soulevées par la SCP et par le contexte français et européen ; 3) à la complexité du travail interdisciplinaire, NormaStim propose quatre clefs.
La première est le concours, dès l’écriture du projet, de spécialistes en neurosciences, neurochirurgie, neurologie, psychiatrie, psychologie et neuro-imagerie pour faciliter l’accès à l’information, renseigner sur les pratiques et contribuer à la réflexion.
La seconde est la sélection de trois terrains (intéressants pour différentes raisons scientifiques et médicales, organisationnelles ou de contexte socio-judiciaire) à Paris, Grenoble et Nantes.
La troisième est un effort de coordination et une volonté de collaboration étroite assumés par une équipe multidisciplinaire soudée autour de trois responsables scientifiques et soutenus par la constitution d’une plateforme collaborative permettant la mise à disposition des archives documentaires et sonores.
La quatrième est l’inclusion dans le projet de chercheurs canadiens susceptibles de soutenir et d’enrichir le travail de comparaison France/Québec et l’organisation d’un séjour de recherche pluridisciplinaire à l’Institut de Recherches Cliniques de Montréal (IRCM).

D’un point de vue scientifique, NormaStim a comblé plusieurs manques. D’abord, le projet a fait émerger un travail collaboratif d’ampleur en France, alors que les compétences y étaient faibles bien que la SCP à haute fréquence pour la stimulation du noyau sous-thalamique ait été découverte à Grenoble. Ensuite, le projet a produit des connaissances nouvelles dans plusieurs disciplines. Faute d’espace, on se contentera de signaler les résultats concernant la prise en compte de l’expérience des patients, exprimée dans les réseaux sociaux ou dans la relation de soin ; la place des aidants et les difficultés induites par leur statut juridique ; l’intrication entre recherche et soin liée aux spécificités du matériel (dispositif implantable actif) et de la maladie (chronique, invalidante, évolutive). Enfin, NormaStim a conjugué les efforts de plusieurs disciplines, menant à des travaux véritablement interdisciplinaires et à des collaborations fécondes menant à de nouveaux projets (projet ETHE sur l’éducation thérapeutique du patient).

Nouveaux projets collaboratifs sur l'éducation thérapeutique du patient (demandes de financements obtenue auprès de l'Association France Parkinson et de l'IRESP (projet ETHE)

1 site web
1 plateforme collaborative
4 Colloques/Journées d'études interdisciplinaires nationales
5 Colloques/journées d'études interdisciplinaires internationales
5 séances de séminaires
1 atelier de traduction (K. Goldstein)
1 ouvrage (à paraître éd. Hermann, 2019)
1 dossier de revue (Bulletin de la Société d'histoire et d'épistémologie des sciences de la vie, 2018
22 articles de revu (parus ou à paraître)
26 chapitres d'ouvrages (parus ou à paraître)
71 communications dans des événements scientifiques nationaux et internationaux.

NormaStim étudie les enjeux juridiques, philosophiques et sociologiques des neurosciences à partir d’une technologie donnée : la stimulation cérébrale profonde (SCP). Située à l’interface entre expérimentation et clinique et à la frontière en neurochirurgie, neurologie et psychiatrie, la SCP constitue un objet d’étude privilégié pour analyser des questions actuelles majeures, telle que le passage de la recherche au soin courant et le développement de la recherche translationnelle, la comparaison entre médicaments et dispositifs médicaux ; les reconfigurations des rapports au normal, au pathologique, à l’amélioration et au soin ; l’articulation entre interventions sociales, médicales et judiciaires, ou la place du contentieux et sa perception.
Ce programme de recherche fondamentale en sciences humaines et sociales sur 36 mois sera réalisé par une équipe multidisciplinaire de 28 chercheurs, avec le soutien de spécialistes de la SCP à Paris, Grenoble et Nantes. Il regroupe trois laboratoires partenaires reconnus dans leurs champs de compétences : en droit (UMR de droit comparé, partenaire n° 1), en sociologie, histoire, anthropologie des innovations et de la santé (CERMES3, partenaire n° 2), et en histoire et philosophie des sciences, de la médecine et du soin (SPHERE, partenaire n°3).
Les deux hypothèses fortes du programme sont : 1) que la SCP est un cas d’école pour explorer une série d’enjeux contemporains en matière de santé et d’innovation technologique ; 2) que la SCP peut servir de révélateur pour étudier les transformations induites par les neurosciences dans les pratiques de santé, mais aussi dans les choix politiques et juridiques et, plus largement, dans les imaginaires et les cadres de pensée.
La recherche propose a) d’élucider les modalités de régulation, de standardisation et de développement de cette technologie (cadres juridiques, brevets, éthique, controverses scientifiques…) ; b) de décrypter les formes de soin et de vie induites (maladies neurodégénératives, rapport au normal et au pathologique, chronicité, solidarité et mobilisations associatives…) ; c) d’étudier l’impact du contexte socio-judiciaire sur ces pratiques et réciproquement (contentieux de la responsabilité, problématiques pénales, transformations de l’expertise).